Base de données sur la surdité

Concernant une base de connaissances officielle relative à la déficience auditive
1: Des données statistiques lacunaires et l'absence de validation de celles dont on peut disposer, rendent difficile l'analyse quantitative et la prospective. Il apparaît donc urgent de mettre en place une base de connaissances officielle relative à la déficience auditive, regroupant les données de la médecine P.M.I, scolaire, du travail et celles de l 'INSEE.

Formation et information des parents

La circulaire 88-09 du 22 avril 1988 du ministère chargé des Affaires Sociales rappelait: "quelle que soit la situation, la famille doit être constamment associée à l’élaboration du projet thérapeutique, pédagogique et éducatif. Elle ne doit jamais être dépossédée de ses responsabilités fondamentales ou privée de ses possibilités d'action ".

Dans la prise en charge citoyenne des enfants sourds, l'information et la formation des parents apparaissent donc inaliénables. En conséquence:

Concernant l'information des parents
2: L'information des parents, sitôt le diagnostic posé, doit se faire dans le cadre d'un Centre d'Information sur la Surdité (C. I. S), structure de coordination, autonome et pluraliste implantée régionalement ou inter - régionalement (regroupant tant des professionnels que des parents d'enfants sourds et des adultes sourds agissant comme conseillés) et s'appuyant notamment sur le réseau existant de compétences éducatives, médico-sociales et médicales.

Concernant le droit des parents à la formation
3: La loi doit reconnaître le droit des parents d'enfants sourds à une formation pluridisciplinaire comprenant notamment l 'apprentissage des techniques de communication (LPC, LSF). La coordination de cette formation pourrait être confiée aux C.I.S. et tant son contenu que son financement fixés par arrêté.

Concernant les CAMSP spécialisés
4: Trop de CAMSP polyvalents ne disposent pas d 'équipes spécialisées sur la surdité. Afin de développer l'offre, quand cela s'avère nécessaire, il serait opportun que ces structures puissent bénéficier du partenariat d 'un établissement spécialisé agissant comme centre de ressources.